Das Swyer-James-Syndrom zählt zur Kategorie der seltenen Lungenerkrankungen. Ich benötigte knapp zwei Jahre bis ich eine Diagnose und somit eine Behandlung erhielt. Das klingt zunächst einmal lang, es gibt aber leider Patient*innen, die beinahe ihr gesamtes Leben mit der Suche nach einer Diagnose verbringen. Vor diesem Hintergrund ist es wichtig sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und nicht allein zu bleiben. Hier findest du eine Übersicht der relevantesten Gruppen und Vereine, an die du dich mit deinen Sorgen und Anliegen wenden kannst.
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Facebook Gruppen
Deutschsprachige Gruppe | Swyer-James-Syndrom:
Diese Gruppe habe ich selbst kreiert, da es noch keine deutschsprachige Support Group zum Swyer-James-Syndrom gab. Betroffene sowie Angehörige können sich hier austauschen.
Englischsprachige Gruppe | Swyer-James-Syndrom:
Diese Gruppe ist eine globale Support Group für alle Betroffenen des Swyer-James-Syndroms und ihre Angehörigen.
Deutschsprachige Gruppe | Seltene Erkrankungen:
Die COMETOGETHER - Gruppe ist zusammen mit der Waisen der Medizin-Seite eine Info- und Diskussionsplattform zum Thema " Seltene Erkrankungen." Patientenorientierte Kommunikation im Arzt - Therapeut - Patient - Angehörigen- Verhältnis.
Organisationen und Vereine
Achse e.V.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. - kurz ACHSE - wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 120 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. Nur gemeinsam sind wir stark.
Im NAMSE bringt ACHSE maßgeblich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans voran. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als ACHSE - Rare Diseases Germany auch international vernetzt.
Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen.
Waisen der Medizin
Die Begründer der Initiative Waisen der Medizin sind selbst oder als Angehörige von einer seltenen Erkrankung bzw. einer bislang nicht vollständig geklärten Erkrankung betroffen. Auf Grundlage ihrer eigenen Erfahrungen wollen sie informieren, unterstützen und Hoffnung spenden. Auf ihrer Website versammeln sie Geschichten unterschiedlichster Menschen mit Erkrankung, zum Teil auch ohne Diagnose. Die perfekte Anlaufstelle, wenn man sich einfach nur informieren möchte oder konkret auf der Suche nach Hilfe und Gleichgesinnten ist.
EURORDIS
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 924 Patientenorganisationen aus 72 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten.
Auf der Website werden eine Vielzahl von seltenen Krankheiten aufgeführt und Patientenorganisation aus ganz Europa zusammengeführt.
English version
6 Support groups and organizations for rare diseases
The Swyer-James syndrome belongs to the category of rare lung diseases. It took me almost two years to get a diagnosis and a correct treatment. This may sound lengthy at first, but unfortunately there are patients who spend almost their entire life looking for a diagnosis. Against this background, it is important to exchange ideas with like-minded people and not to remain alone. Here you will find an overview of the most relevant groups and organizations to which you can address your worries and concerns.
Facebook Groups
German-speaking group | Swyer-James syndrome:
I created this group myself because there was no German-speaking support group for Swyer-James syndrome. Affected people and relatives can exchange ideas here.
English-speaking group | Swyer-James syndrome:
This group is a global support group for all sufferers of Swyer-James syndrome and their families.
German-speaking group | Rare diseases:
The COMETOGETHER Group, together with the orphans on the medical website, is an information and discussion platform on the subject of "Rare Diseases." Patient-oriented communication in the doctor - therapist - patient - relative relationship.
Organizations
Achse e.V.
The Alliance for Chronic Rare Diseases e.V. - ACHSE for short - was founded in 2004. It is the umbrella organization of and for people with chronic rare diseases and their relatives in Germany. With its more than 120 patient organizations, ACHSE bundles expertise and knowledge in the field of rare diseases and represents the interests of all concerned in politics and society, in medicine, science and research. Only together we are strong.
In the NAMSE, ACHSE is significantly advancing the implementation of the National Action Plan. ACHSE promotes structures that contribute to improving the lives of people with rare diseases and is therefore internationally networked as ACHSE - Rare Diseases Germany.
As the only cross-disease contact point, ACHSE also advises those affected and relatives free of charge, as well as doctors and other therapists seeking advice on rare diseases and unclear diagnoses.
Waisen der Medizin (medical orphans)
The founders of the Waisen der Medizin Initiative are themselves or as relatives affected by a rare disease or a disease that has not yet been fully resolved. Based on their own experiences, they want to provide information, support and hope. On their website, they collect stories from a wide variety of people with illnesses, some of them without diagnosis. The perfect point of contact if you just want to find out more or are looking for help and like-minded people.
EURORDIS
EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations representing 924 rare disease patient organisations in 72 countries.
The website lists a variety of rare diseases and brings together patient organizations from across Europe.
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