Vermutlich kennst du das. Du leidest an einer (chronischen) Krankheit und mit den Jahren kommen immer mehr kleinere oder größere Leiden hinzu. Bei mir war das ganz ähnlich. Mittlerweile kann ich eine kleine Liste mit vielen Krankheiten und teilweise mysteriösen Symptomen füllen - und das alles im Alter von gerade einmal 29 Jahren. Welche Krankheiten das sind und wie ich mit ihnen umgehe, habe ich hier einmal zusammengetragen.
English version below
Swyer-James-Syndrom
Klar, auf das Thema muss ich hier erst einmal nicht mehr im Detail eingehen, denn dieser Blog widmet sich ja dem Thema Swyer-James-Syndrom :)
Swollen Belly
Okay, das Thema "Verdauung" ist ja per se kein Thema, das man gern offen bespricht. Da ich selbst jedoch unfassbar lange auf der Suche nach einer Lösung war (und - um ehrlich zu sein - auch noch nicht am Ende meiner Reise angekommen bin), will ich es hier gern erläutern.
Seit circa zwei Jahren kämpfe ich mit extremen Bauchschmerzen, verursacht durch Luftansammlungen in meinem Dünndarm. Unabhängig davon, was ich gegessen oder getrunken habe, mein Bauch blähte sich im Laufe des Tages zu so einer großen Kugel auf, dass es nicht nur aussah als stünde ich am Ende einer Schwangerschaft, sondern dass ich vor Schmerzen teilweise nicht mehr sitzen konnte.
SIBO oder bakterielle Fehlbesiedelung des Dünndarms
Als ich Anfang des Jahres einige ärztliche Untersuchungen machte, kam heraus, dass bei mir eine bakterielle Fehlbesiedelung des Dünndarms vorliegt. Normalerweise ist der Verdauungstrakt des Dünndarms kaum von Bakterien besiedelt. Im sich anschließenden Dickdarm sitzt dann der Großteil der Bakterien, die für die Verdauung verantwortlich sind. Bei einer bakteriellen Fehlbesiedelung treten, wie der Name bereits verrät, die Bakterien verstärkt im Dünndarm auf. Als Folge dessen können unterschiedlichste Symptome auftreten:
Bauchschmerzen
Blähungen
Schwindel
Veränderungen beim Stuhlgang
Müdigkeit und Abgeschlagenheit
Eine solche Fehlbesiedelung ist nicht nur schmerzhaft und unangenehm, sondern kann auch zu einer Art Nährstoffmangel führen. Hintergrund ist, dass die die fehlplatzierten Bakterien die Darmschleimhäute beschädigen, so dass wichtige Nährstoffe die Darmwände nicht mehr passieren können.
Wie kann es zu einer solchen Fehlbesiedelung kommen?
Im Rahmen meiner ärztlichen Untersuchungen kam heraus, dass ich zusätzlich noch an einer exokrinen Pankreasinsuffizienz leide und auch die Produktion meines Magensafts nicht mehr richtig funktioniert. Diese Faktoren können dazu führen, dass der Darm träge wird und somit auch die Verdauung nicht mehr richtig bzw. schnell funktioniert. Die Nahrung verweilt daher deutlich länger im Dünndarm und fängt quasi an zu gären.
Weitere Vorerkrankungen wie
Sklerodermie
Diabetes mellitus
Schilddrüsenunterfunktion und
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen *1
können ebenfalls zu einer solchen Fehlbesiedelung führen. Auch die häufige Einnahme von Antibiotika trägt zu einer längerfristigen Schädigung bei.
Was hilft bei einer Fehlbesiedelung?
Nachdem ich Anfang 2020 die Diagnose der Fehlbesiedelung erhielt, begann ich mit einer recht strengen Diät und nahm zusätzlich einige Präparate ein, die meine trägen Organe wieder unterstützen sollte.
Meine Diät umfasste eigentlich fast nur Gemüse. Vor allem jegliche Art von Zucker, sei es in Form von Süßigkeiten oder kurzkettigen Kohlenhydraten wie Brot, Nudeln und Co, wurde meiner Liste gestrichen. Die ersten Woche fielen - zu meinem Leid - auch jegliche Hülsenfrüchte und Obst weg. Erlaubt war von Zeit zu Zeit ein wenig Reis zu den Mahlzeiten. Die Diät half mir tatsächlich sehr, aber kaum, dass ich wieder "normaler" aß, fingen die Beschwerden erneut und beinahe schlimmer als je zuvor an. Dabei fügte ich weder große Mengen an Obst oder Zucker meinem Speiseplan zu. Ich fing an zu dokumentieren, wann die Beschwerden auftraten, konnte aber leider keine Übereinstimmungen feststellen.
Mittlerweile esse ich noch immer größtenteils Gemüse, ergänze aber auch immer mal mit Reis, Kartoffeln und ähnlichen Beilagen. Glutenhaltiges und stark verarbeitetes Essen sowie Zucker habe ich beinahe komplett verbannt. Da ich mich auch vor der Diät eigentlich größtenteils pflanzenbasiert ernährte, machte es keinen riesigen Unterschied für mich. Zudem trinke ich täglich Kombucha oder Wasserkefir und nehme Probiotika Kapseln zu mir, die helfen die Bakterien wieder auf den richtigen Weg zu bringen. Zusätzlich dazu habe ich begonnen vor den Mahlzeiten einen kleinen Schluck Artischockensaft zu trinken und im Anschluss an die Mahlzeit noch ein paar Tropfen Magenbitter zu nehmen.
Ja, das alles klingt nach der Hausapotheke einer alten Dame, aber momentan hilft es mir. Ich habe zwar immer wieder Rückfälle, die ich mir leider nicht erklären kann, aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Haarausfall
Lange Zeit war das Thema Haarausfall für mich omnipräsent. Jeden Morgen stand ich vorm Spiegel und fragte mich wie viele Haare mir wohl noch ausfallen würden. So richtig klären, lies sich der Ursprung meines Haarausfalls nie. Vor allem in den Zeiten, in denen ich sehr viel Cortison einnahm, fielen mir kleine Büschel an Haaren aus. Aus lauter Angst, dass man bald kahle Stellen sehen konnte, nutze ich Haarwuchsmittel, die mich zwar viel Geld kosteten, aber im Endeffekt keinerlei Besserung brachten.
Irgendwann stieg ich auf komplett natürliche Shampoos und Conditioner um, wusch mein Haar kalt und nutzte keinen Fön mehr. Auch das Kämmen reduzierte ich auf ein absolutes Minimum und versuchte mit einer extrem gesunden Ernährung meinem Körper wieder Kraft zu geben. All das half mir den Haarausfall zu stoppen.
Übelkeit
Auch das Thema Übelkeit ist ein treuer Begleiter. Schon seit beinahe 9 Jahren habe ich immer wieder extreme Übelkeitsschübe, die sich nicht lindern lassen. Bis heute habe ich weder eine Erklärung, noch ein Gegenmittel gefunden.
Anaphylaktische Schocks
Im Jahr 2015 wurde ich das erste Mal mit einem anaphylaktischen Schock ins Krankenhaus gebracht. Seitdem war ich unzählige Male erneut im Krankenhaus, da ich etwas gegessen hatte, was meinen Atem beinahe zum Stillstand brachte. Neben einer Erdnuss- und Nussallergie (,die mich bereits seit der Kindheit begleitete) fanden die Ärzte nach meinem ersten Krankenhausaufenthalt heraus, dass ich auf das Speicherprotein der Sojabohne genauso hochgradig allergisch reagiere wie auf eine Erdnuss.
Mein Umgang mit den Allergien ist mittlerweile durchaus als entspannt zu bezeichnen. Sofern ich in einem Land mit gutem Gesundheitssystem bin, vertraue ich darauf, dass man mir im Falle eines anaphylaktischen Schocks direkt helfen kann. Aufgrund meiner Vorgeschichte und dem deutlich kleineren, linken Lungenflügels ist es leider jedes Mal von Nöten, dass ich ins Krankenhaus gehe. Cortison-Tabletten und ein EpiPen muss ich aber ein jedes Mal nutzen.
Chronische Schmerzen
Zu diesem Thema habe ich einen separaten Blog Beitrag geschrieben.
Hautreizungen
Kurz nachdem vor über zwölf Jahren die Symptome des Swyer-James-Syndroms bei mir aufgetreten sind, beobachtete ich, dass meine Haut ein Eigenleben entwickelte. Bereits bei der kleinsten Berührung entstanden dicke, rote Striemen als hätte mich jemand mutwillig verletzt.
Als zunächst in der Schule und später auf der Arbeit immer wieder auf die Rötungen aufmerksam gemacht wurde, begann es mich irgendwann zu stören. Vor allem wenn die Rötungen ohne jede Vorwarnung im Gesicht auftraten. Auf der Suche nach einer Lösung erhielt ich irgendwann die Diagnose, dass diese Hautreaktion durch den extremen Schock, den mein Körper aufgrund meiner Lungenkrankheit erlitten hatte, entstanden war. Man versicherte mir, dass dies einige Jahre nach meiner OP wieder von allein verschwinden würde. Heute - gut 10 Jahre später - sind die Rötungen noch immer vorhanden und veranlassen mein Gegenüber zur Frage, ob es mir gut ginge.
Gerade in Business Meetings oder sofern ein Foto von mir geschossen wird, denke ich immer wieder an die roten Streifen, die oftmals einfach auftauchen. Auch, wenn ich abends mein Gesicht mit Wasser waschen, wird mein Gesicht so krebsrot, dass ich mich noch immer vor meinem eigenen Spiegelbild schäme. Natürlich sind das eher optische Einschränkungen, aber sie haben einen großen Einfluss auf mein eigenes Selbstbild. Noch immer habe ich keinen Arzt oder eine Lösung gefunden.
Auch, wenn ich manchmal das Gefühl habe vor einer unglaublich hohen Wand zu stehen, so muss ich doch immer daran denken, dass ich tagtäglich mein Leben allein meistern kann und dankbar für jede Minute bin. In den letzten Jahren habe ich akzeptiert, dass mein Körper mir auf seine ganz eigene Art und Weise Signale senden möchte, um mir zu sagen, dass jetzt Zeit für eine Pause ist. Viele von uns trauen sich nicht mit anderen Menschen über ihre individuellen Leiden zu sprechen, da sie sich nicht selbst bemitleiden wollen. Das ging mir auch lange Zeit so. Irgendwann kam aber der Punkt, an dem all das zu viel wurde. Ich setze mich täglich mit diesen Herausforderungen auseinander, ohne mich jemandem anzuvertrauen. Woher soll unser Gegenüber wissen, welche Päckchen wir auf unseren Schultern tragen? Wenn du bis hierher gelesen hast, möchte ich, dass du weißt, dass es richtig ist über Schmerzen oder Ähnliches zu sprechen. Es tut gut und oftmals können uns andere Menschen vielleicht auch wertvolle Tipps geben.
Als ich im letzten Jahr bei einem traditionellen Heiler auf Bali war, sagte er mir Folgendes:
"Du trägst seit so vielen Jahren eine große Last auf deinen Schultern und du bist stark genug wieder gesund zu werden. Nur bedenke, das, was sich in so vielen Jahren angesammelt hat, benötigt auch wieder Zeit um sich umzukehren."
Mit diesem Mindset sollten wir alle durch die Welt gehen.
English version
When one disease chases the next.
You probably know that. You suffer from an (chronic) illness and with the years there are more and more minor or bigger ailments. It was very similar for me. In the meantime, I can fill a small list with many diseases and sometimes mysterious symptoms - and all of that at the age of just 29. I once listed what diseases they are and how I deal with them.
Swyer-James syndrome
Sure, I don't have to go into detail on the topic here anymore, because this blog is about Swyer-James syndrome :)
Swollen Belly
Okay, the topic of "digestion" is not a topic per se that one likes to discuss openly. However, since I myself was looking for a solution for an incredibly long time (and - to be honest - did not yet reach the end of my trip), I would like to explain it here.
For about two years I have been struggling with extreme abdominal pain caused by the build-up of air in my small intestine. Regardless of what I ate or drank, my belly bloated into such a large ball during the day that it not only looked like I was at the end of a pregnancy, but that I was sometimes unable to sit due to pain.
SIBO or bacterial overgrowth of the small intestine
When I did some medical examinations at the beginning of the year, it came out that I had a bacterial overgrowth of the small intestine. Usually, the digestive tract of the small intestine is hardly populated by bacteria. The majority of the bacteria responsible for digestion then sit in the subsequent large intestine. With bacterial colonization, as the name suggests, the bacteria appear increasingly in the small intestine. As a result, various symptoms can appear:
stomach pain
Flatulence
dizziness
Changes in bowel movements
Fatigue
Such colonization is not only painful and uncomfortable, but can also lead to a kind of nutrient deficiency. The background is that the misplaced bacteria damage the intestinal mucosa, so that important nutrients can no longer pass through the intestinal walls.
How can such an incorrect settlement occur?
As part of my medical examinations, it emerged that I also suffer from exocrine pancreatic insufficiency and that the production of my gastric juice no longer works properly. These factors can cause the intestine to become sluggish and the digestive system to no longer function properly or quickly. The food therefore stays in the small intestine for a significantly longer time and begins to ferment.
Other pre-existing conditions such as
scleroderma
Diabetes mellitus
Underactive thyroid and
Inflammatory bowel disease * 1
can also lead to such an improper population. The frequent use of antibiotics also contributes to long-term damage.
What helps if the population is incorrect?
After I was diagnosed with improper colonization in early 2020, I started on a rather strict diet and also took a few supplements that were supposed to support my sluggish organs.
My diet was almost all vegetables. Above all, all types of sugar, whether in the form of sweets or short-chain carbohydrates such as bread, pasta and the like, were deleted from my list. The first week - to my misery - all legumes and fruit were also lost. From time to time a little rice was allowed with meals. The diet actually helped me a lot, but as soon as I started eating more "normally" the symptoms started again and almost worse than ever before. I didn't add large amounts of fruit or sugar to my diet. I started documenting when the symptoms started, but unfortunately I couldn't find any matches.
In the meantime, I still mostly eat vegetables, but I also sometimes add rice, potatoes and similar side dishes. Containing gluten and highly processed foods and sugar, I have almost completely banned. Since I was actually largely plant-based before starting the diet, it didn't make a huge difference for me. I also drink Kombucha or water kefir every day and take probiotics capsules that help to get the bacteria back on the right track. In addition to that, I started to drink a small sip of artichoke juice before meals and then took a few drops of bitter bitters after the meal.
Yes, it all sounds like an old lady's medicine chest, but it currently helps me. I always have relapses, which I unfortunately cannot explain, but hope dies last.
Hair loss
For a long time, the topic of hair loss was omnipresent for me. Every morning I stood in front of the mirror and wondered how much hair I would still fall out. The origin of my hair loss was never really clear. Especially in times when I was taking a lot of cortisone, small tufts of hair fell out. Out of fear that bald spots could soon be seen, I use hair restorers, which cost me a lot of money, but ultimately brought no improvement.
At some point I switched to completely natural shampoos and conditioners, washed my hair cold and didn't use a hair dryer anymore. I also reduced combing to an absolute minimum and tried to give my body strength again with an extremely healthy diet. All of this helped me stop the hair loss.
Nausea
The topic of nausea is also a loyal companion. For almost 9 years I have had extreme episodes of nausea that cannot be alleviated. To date, I have found neither an explanation nor an antidote.
Anaphylactic shocks
In 2015 I was brought to the hospital for the first time with an anaphylactic shock. Since then, I've been to the hospital numerous times because I had eaten something that almost stopped my breath. In addition to a peanut and nut allergy (which has been with me since childhood), the doctors found after my first stay in hospital that I was as allergic to the soybean storage protein as to a peanut.
My handling of allergies can now be described as relaxed. If I am in a country with a good health system, I trust that I can be helped directly in the event of anaphylactic shock. Due to my history and the much smaller left lung, it is unfortunately necessary that I go to the hospital every time. I have to use cortisone tablets and an EpiPen every time.
Chronic pain
I wrote a separate blog post on this topic.
Skin irritation
Shortly after I had the symptoms of Swyer-James syndrome over 12 years ago, I observed that my skin developed a life of its own. At the slightest touch, thick red streaks appeared as if someone had deliberately hurt me.
When the redness was brought to my attention at school and later at work, it started to bother me at some point. Especially if the redness appeared on the face without any warning. When I was looking for a solution, I was diagnosed at some point that this skin reaction was caused by the extreme shock my body had suffered from my lung disease. I was assured that this would go away on its own a few years after my operation. Today - a good 10 years later - the redness is still there and prompts my counterpart to ask if I am fine.
Especially in business meetings or if a photo is taken by me, I keep thinking about the red stripes that often just appear. Even if I wash my face with water in the evening, my face becomes so crimson that I am still ashamed of my own reflection. Of course, these are more of a visual limitation, but they have a big impact on my own self-image. I still haven't found a doctor or a solution.
Even though I sometimes have the feeling that I am standing in front of an incredibly high wall, I always have to remember that I can manage my life on my own every day and I am grateful for every minute. In recent years I have accepted that my body wants to send me signals in its own way to tell me that now is the time to take a break. Many of us don't dare to talk to other people about their individual ailments because they don't want to feel sorry for themselves. It was the same for me for a long time. At some point, however, came the point when all of this became too much. I deal with these challenges every day without trusting anyone. How should our counterpart know which packages we are carrying on our shoulders? If you've read this far, I want you to know that it's right to talk about pain or the like. It is good and often other people can also give us valuable tips.
When I was with a traditional healer in Bali last year, he told me this:
"You have been carrying a heavy burden on your shoulders for so many years and you are strong enough to get well again. Just remember that what has accumulated in so many years also takes time to turn back."
We should all go through the world with this mindset.
Quellen:
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